Selten bedeutet nicht anders – Menschen mit seltenen Erkrankungen sind #wiedu!

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Wer als junger Mensch an einer seltenen Erkrankung leidet, wünscht sich, nicht als “anders” angesehen zu werden. So geht es auch den Initiatoren und Initiatorinnen der Kampagne #wiedu. Die sechs jungen Patient*innen, die jeweils von einer anderen seltenen Erkankung betroffen sind, möchten die Welt wissen lassen: Wir sind nicht besonders, wir sind #wiedu! “Wir haben vielleicht was Spezielles – ich sage immer: ich habe eine Superpower. Aber wir sind gut so, wie wir sind und wir haben die gleichen Träume, die gleichen Wünsche und die gleichen Hoffnungen wie alle anderen.” – Nadine lebt mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Zum diesjährigen Rare Disease Day möchten die sechs jungen Menschen die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen lenken und zeigen, welchen Umgang sie sich von der Öffentlichkeit wünschen. Sanofi ist stolz darauf, die Kampagne “#wiedu” zu unterstützen, bei der die Betroffenen selbst zu Wort kommen.

Einzeln selten, gemeinsam häufig

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn 1 von 2.000 Menschen oder weniger betroffen ist[1,2]. Zusammengenommen sind die Seltenen aber gar nicht so rar: Mehr als 6.000 einzelne Krankheitsbilder fallen in diese Kategorie[2]. Weltweit leben etwa 300 Millionen, in der EU rund 30 Millionen und in Deutschland ca. 4 Millionen mit einer seltenen Erkrankung[1,3]. Sie leiden oft viele Jahre unter unspezifischen Symptomen, bis die Diagnose gestellt und – möglicherweise – eine Therapie gestartet werden kann. 95 Prozent der seltenen Erkrankungen sind bis heute nicht behandelbar. Doch die Betroffenen bleiben stark und konzentrieren sich auf die positiven Momente. “Wenn ich diese Erkrankung nicht hätte, wäre mein Leben komplett anders – ich wäre nicht diesen Weg gegangen, ich würde nicht mit anderen Menschen über diese Erkrankung sprechen und ich hätte nicht so viele tolle Menschen kennengelernt”, erzählt Nadine.

Im Umgang nicht anders

Selten kann Vieles bedeuten: ungewöhnlich, unwahrscheinlich, unvermutet. Was es jedoch nicht bedeuten sollte: anders. Die Menschen, die mit den seltenen Erkrankungen leben, sind wie Du. Und sie wünschen sich, genauso behandelt zu werden. “Wenn ich Menschen von meiner Hämophilie erzähle, empfinden sie das meistens als einschränkend und haben Mitleid – aber das brauche ich nicht, das bringt mich selbst nicht weiter und hilft mir nicht bei der Verarbeitung der Krankheit”, so Lukas. “Die beste Reaktion ist, wenn ich das Gefühl habe, ich bleibe in den Augen der Leute ein Mensch.”

Viele wünschen sich einen offenen und ehrlichen Umgang – ehrliches Interesse und Neugier ist ihnen lieber als betroffenes und unbehagliches Schweigen. “Kinder sind sehr offen und stellen Fragen frei heraus. Bei Erwachsenen ist Vieles gehemmter.” – Yanis lebt mit spinaler Muskelatrophie. “Durch Kampagnen wie diese ist es möglich, dass sich die Öffentlichkeit, jeder Einzelne, Gedanken darüber macht: ‘Was denke ich wirklich über diese Person?’ Und diese Personen sind in dem Fall einfach Menschen wie jeder andere auch.”

Niemand möchte durch eine einzelne Eigenschaft definiert werden – doch wenn es um Krankheiten geht, können sie in den Vordergrund rücken und den Menschen selbst in den Schatten stellen. “Meine Krankheit führt dazu, dass ich mit Stigmata konfrontiert werde, vor allem, dass krank sein mit Schwäche verbunden wird, dass man Medikamente nehmen oder ins Krankenhaus gehen muss. Und das stimmt teilweise – aber es ist nur ein kleiner Teil von mir, es definiert mich nicht.”- Fabienne lebt mit Hyperparathyreoidismus.
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Aufklärung macht den Unterschied

Wissen um seltene Erkrankungen ist der erste Schritt, um Symptome schneller zu erkennen, Diagnosen früher stellen zu können und möglicherweise weitere Therapien zu entwickeln. Und: Es ist der erste Schritt auf die Betroffenen zu. “Wenn ich von meiner Erkrankung erzähle, ändert das für andere Leute ganz viel. Oft wissen sie nicht, wie sie damit umgehen sollen, damit sie mich in einem anderen Licht sehen.” Wiebke lebt mit Lupus. “Ich würde mir wünschen, dass die Gesellschaft damit umgehen kann, einfach nur den Menschen so wahrzunehmen, zu akzeptieren und zu tolerieren, wie er ist, mit allem – und die Erkrankung als Teil dieses Menschen.”

Wünsche für die Zukunft

“Ich habe durch die Erkrankung gelernt, für die Leute, die nicht stark sein können, stark zu sein.” – Burak lebt mit Mukoviszidose. Seltene Erkrankungen können einen Menschen prägen und dazu führen, dass Prioritäten anders gesetzt werden. “Das Privileg, alt werden zu dürfen – ich glaube viele Menschen erachten es als selbstverständlich. Und das ist es nicht. Zu sehen: Wo ist Fabi mit 80 – im Schaukelstuhl und mit grauen Haaren und sie fühlt sich gut. Das wäre mein größter Traum”, beschreibt Fabienne ihre Hoffnung für die Zukunft. Burak geht es ähnlich: “Das hört sich vielleicht komisch an, aber ich habe echt keine Wünsche – also einfach nur: alt werden.”

Zum diesjährigen Rare Disease Day wollen wir gemeinsam laut sein. Deshalb unterstützt Sanofi diese einzigartige Kampagne und trägt damit zur Aufklärung über seltene Erkrankungen bei.

Weitere Informationen zur Kampagne finden Sie unter www.rare-wiedu.de.

Referenzen

1. Rare Disease Day. What is a rare disease ? Verfügbar unter: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/ [Letzter Zugriff: 08.02.2023]
2. Orphanet. Über seltene Erkrankungen. Verfügbar unter: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=DE [Letzter Zugriff: 08.02.2023]
3. Bundesgesundheitsministerium. Seltene Erkrankungen. Verfügbar unter : https://ots.de/HtjlHE [Letzter Zugriff: 08.02.2023]

Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
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