Heute Abend: In Kassel wird’s blau und lila – Aktion: „Beleuchtung für Huntington“

 

HuntingtonAm Freitag, 26. Mai, leuchtet das Fridericianum in Kassel für eine unheilbare Erbkrankheit.

 

Der Landesverband Hessen e.V., vertreten durch seine regionalen Selbsthilfegruppen in Kassel, Marburg und Mainz, macht die Erbkrankheit Huntington sichtbar, indem das Fridericianum am 26. Mai 2017 abends blau/lila leuchtet. Dies ist Teil der Aktion „Beleuchtung für Huntington“, die 2017 erstmals in Deutschland stattfindet. Ziele der Initiative sind die Unterstützung der betroffenen Familien in Deutschland zu verbessern, weitere der rund 10.000 Betroffenen zu finden und die Öffentlichkeit auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen.

 

Die internationale Kampagne „LightItUp4HD“ begann vor ein paar Jahren in Kanada. Weltweit leuchten im Mai 2017 Wahrzeichen in blau bzw. lila, darunter auch die Niagara-Fälle, um damit die schwere Huntington-Krankheit sichtbar zu machen. In Deutschland leuchten zudem u. a. die Wackentürme, das Rathaus in Marburg, die Leverkugel und die Autotürme in Wolfsburg.

 

Die neurax Foundation, Wurmlinger Kapelle, der Umweltservice Bochum, die regio Medien AG (HitRadio) etc. unterstützen diese Aktion. Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) bittet um Spenden zugunsten der betroffenen Familien in Deutschland. Das extra hierfür eingerichtete Konto lautet: George-Huntington-Stiftung; IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00; BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft, Essen); Stichwort „Beleuchtung“.

 

In Deutschland sind ca. 12.000 Menschen betroffen, ca. 4 – 5mal so viele haben das Risiko, das mutierte Gen vom betroffenen Elternteil geerbt zu haben. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent wird die Huntington-Krankheit an jedes Kind vererbt. Mittels Gentest kann eine Risikoperson herausfinden, ob sie die Veranlagung in sich trägt und irgendwann erkranken wird. Weder der Ausbruch noch das Fortschreiten können derzeit aufgehalten werden.

 

Die Huntington-Krankheit ist eine unheilbare Erkrankung mit neurologischen und psychischen Symptomen wie unwillkürliche Bewegungen, Beeinträchtigung des Denkens und Wesensveränderungen. So als hätte man Alzheimer, Parkinson und ALS gleichzeitig. Die Auswirkungen sind enorm, zudem beeinflusst sie als Erbkrankheit viele Generationen einer Familie. Die Krankheit beginnt sehr häufig im Alter von 30 bis 50 Jahren und verläuft fortschreitend. Es gibt aber auch eine sehr spät ausbrechende Form und in ca. 10 Prozent aller Fälle tritt sie vor dem 20. Lebensjahr auf.

 

Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. (www.huntington-hilfe.de) ist die deutschlandweite Selbsthilfeorganisation, die seit 1970 mit vielen Ehrenamtlichen die Huntington-Familien unterstützt. Neben der Bereitstellung von Informationen werden insbesondere Treffen zum Austausch mit Gleichgesinnten organisiert, bei denen auch regelmäßig Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen, um über den Fortschritt der Forschung und Behandlungsmöglichkeiten zu berichten.

 

Die regionale Huntington-Selbsthilfegruppe in Kassel trifft sich jeden 1.Samstag in ungeraden Monaten von 14:00 bis 16:00 Uhr im KISS-Selbsthilfetreffpunkt, Wilhelmshöher Allee 32A. Kassel. Darüber hinaus bietet die Gruppe nach Bedarf spezielle Angehörigentreffen, sowie Aktivtäten zur gemeinsamen Freizeitgestaltung an. Höhepunkt in 2017 ist die Eröffnung der Huntington-Ambulanz an der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel am Sa. 24. Juni mit einem Workshop zu Symptomen, Behandlung und sozialmedizinischen Fragen bei Huntington für alle Interessierten.

 

Auskünfte zum Workshop erteilt Frau Attendorn (Paraclesus-Klinik) Tel.:0561-6009107, Auskünfte zur Selbsthilfegruppe erteilt Frau Reinhold (HSGNordhessen) Tel.:05544-7121.

Huntington
Grafik aus WIKIPEDIA

WIKIPEDIA

 

 

 

 

 

 

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